Com o objetivo de desenvolver políticas públicas em apoio às famílias de crianças portadoras de doenças e síndromes raras do Estado, o governador Paulo Câmara assinou, nesta sexta-feira (10.02), um Termo de Cooperação entre o Tribunal de Justiça de Pernambuco (TJPE), a Assembleia Legislativa (Alepe) e órgãos da sociedade civil. A parceria visa institucionalizar uma política pública por meio da criação de um Comitê que atuará em favor da cidadania e do cuidado com as crianças que nasceram com doenças raras.
Para o chefe do Executivo estadual, o convênio é uma forma de cuidar do futuro dessas crianças. “A assinatura desse convênio mostra a responsabilidade cada vez maior que o Governo de Pernambuco tem de cuidar dos pernambucanos. Temos o dever de olhar para as crianças com doenças raras e promover a saúde delas desde o início”, afirmou Paulo Câmara, explicando que é cuidando delas e oferecendo assistência social e educação que elas poderão se desenvolver e ter um futuro melhor. “Se dermos oportunidades a essas crianças, elas terão a possibilidade de ter uma vida brilhante”, complementou.
Paulo mencionou a necessidade que Pernambuco teve de juntar forças para cuidar das crianças com doenças raras quando, em 2015, o Zica Vírus foi responsável pelo nascimento de bebês com microcefalia. “Naquele momento, o tema foi ainda mais priorizado pelo Governo do Estado. Passamos a olhar não apenas para as crianças com microcefalia, mas para todas as que tinham doenças raras e que precisavam de um cuidado maior. Agora, essa parceria vem para institucionalizar uma política pública que já estava em andamento”, afirmou.
O Termo de Cooperação, explicou o presidente do TJPE, Leopoldo Raposo, representa uma medida para incluir as pessoas portadoras de doenças raras. “É um instrumento de inclusão social e não apenas assistencialista”, argumentou. Raposo disse, ainda, que o papel do órgão estadual é fazer com que medidas de inclusivas sejam realizadas para definir políticas públicas para atender a causa de pessoas que se encontram em situação de doenças raras. “É importante que a sociedade se aproxime das políticas publicas e do enfrentamento dessas questões. A população deve se comprometer no sentido de fazer a realidade dessas pessoas ser transformada”, concluiu.
O secretário de Desenvolvimento Social, Criança e Juventude, Roberto Franca, avaliou como positiva o convênio firmado entre o Governo do Estado e outros poderes. “No momento de crise em que se encontra o País, o governador Paulo Câmara consegue fortalecer e reunir entidades para enfrentar as dificuldades mais graves com relação à saúde pública de Pernambuco”, afirmou. Presidente da Aliança de Mães e Famílias Raras (AMAR), Poliana Dias acredita que o convênio dará voz às pessoas com doenças raras em Pernambuco, diminuindo a lacuna no atendimento. “É um marco para o Estado, que sai na frente em relação às doenças raras no Brasil. Esse comitê nos ajudará a saber onde está a dor dessas famílias e a transformá-la em qualidade de vida”, considerou.
Também estiveram presentes no ato os desembargadores Luis Carlos Figueiredo e Jones Figueiredo Alves; o deputado federal João Fernando Coutinho; deputado estadual Diego Negromonte; a secretária-executiva de Atenção à Saúde, Cristina Mota; a secretária da Mulher, Silvia Cordeiro; o Procurador-Geral do Estado, César Caúla; o Defensor Público Geral do Estado, Manoel Jerônimo. Ainda, a subprocuradora em assuntos institucionais do Ministério Público de Pernambuco (MPPE), Lúcia Assis; o presidente do Conselho Regional de Medicina de Pernambuco (Cremepe), André Soares Dubeux; e a presidente da Associação de Familiares e Amigos dos Portadores de Doenças Neuromusculares (Donem), Suellen Oliveira da Silva.
