Tramita na Câmara dos Deputados o Projeto de Lei 3262/20, de autoria do deputado federal Eduardo da Fonte (PP/PE), que cria o Fundo Nacional para Custeio e Fornecimento de Medicações e Terapias destinadas ao Tratamento de Doenças Raras ou Negligenciadas. São consideradas doenças raras aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. Já as doenças negligenciadas são aquelas causadas por agentes infecciosos ou parasitas, como leishmaniose e doença de chagas.
O PL traz informações sobre origem do recurso para custear o fundo e dados estatísticos que justificam a criação do programa. Atualmente, quase a totalidade das ações judiciais no SUS são para aquisição de medicamentos para doenças raras, nove em cada 10, o que representou um custo R$ 1,2 bilhão no ano passado.
“Geralmente as doenças raras são crônicas e podem ser incapacitantes. A Atrofia Muscular Espinhal, por exemplo, pode levar uma criança a depender de respirador artificial e até mesmo à morte. Precisamos garantir pelo menos o mínimo de qualidade de vida para essas pessoas, já que muitas dessas doenças não têm cura. O fundo vai permitir acesso aos medicamentos e ao devido acompanhamento médico”, afirmou Eduardo da Fonte
